Revista Portuguesa de Investigação Comportamental e Social 2019 Vol. 6 (2): 69-81

Portuguese Journal of Behavioral and Social Research 2019 Vol. 6 (2): 69-81

Departamento de Investigação & Desenvolvimento • Instituto Superior Miguel Torga

 

ARTIGO ORIGINAL

Articulação do serviço social hospitalar com a rede de apoio informal em cuidados continuados

 

Mediation between hospital social work and the informal support network in continuing healthcare

 

 

Paula Macedo (1)

Sónia Guadalupe (2,3)

(1) Hospital Distrital de Pombal do Centro Hospitalar de Leiria, Portugal

(2) Instituto Superior Miguel Torga, Centro de Investigação Interdisciplinar Psicossocial, Portugal

(3) Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Universidade de Coimbra, Portugal

 

Recebido: 03/11/2020; Revisto: 16/11/2020; Aceite: 21/11/2020.

https://doi.org/10.31211/rpics.2020.6.1.189

 

 

 

 

Resumo

 

Objetivo: O estudo teve como objetivo analisar a articulação entre a saúde e o apoio social informal no âmbito da continuidade de cuidados. Participantes: Participaram 57 doentes referenciados em 2019 por um hospital para a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados em Portugal. A amostra era maioritariamente do sexo feminino (63,2%; n = 36), com uma média de idades de 80 anos (DP = 9,2), predominantemente de residência rural (64,9%; n = 37), casada (56,1%; n = 32), em que 35,0% vivia só (n = 20). Método: Estudo descritivo com análise quantitativa univariada e análise categorial do conteúdo dos registos no processo social. Resultados: Dos 57 doentes referenciados para a Rede, registaram-se óbitos e cancelamentos em 32 casos (56,1%). Dos 25 doentes que tiveram alta da Rede, no pós-alta todos necessitavam de apoio informal e/ou formal, enquanto que à data de referenciação hospitalar apenas 20,0% da amostra necessitava de apoio (p < 0,001). Dos que tinham apoio, cerca de um terço tinha apoio da rede social primária, maioritariamente dos filhos e cerca de metade dos doentes tinha filhos emigrantes. No pós-alta 64,0% (n = 16 dos 25) tinham apoio informal. Verificámos ainda que 8,8% dos doentes eram cuidadores e passaram a necessitar de cuidados. Conclusão: O estudo confirma a importância de assegurar cuidados continuados aos cidadãos que viram a sua vulnerabilidade aumentada por doença com sequelas, assim como a fulcral articulação com o sistema de apoio informal aos doentes.

 

Palavras-Chave: Cuidados Continuados; Serviço Social; Saúde; Envelhecimento; Apoio social informal.

 

 

Abstract

 

Objective: The study aimed to analyze the mediation between healthcare and informal social support in the continuing healthcare process. Participants: fifty-seven patients were referred in 2019 by a hospital to the Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados in Portugal (a continuing healthcare services network). The sample was mostly female (63.2%; n = 36), with an average age of 80 years old (DP = 9.2), predominantly from rural areas (64.9%; n = 37), married (56.1%; n = 32), and 35.0% lived alone (n = 20).  Methods: Descriptive study with univariate quantitative analysis and categorical content analysis of social work data. Results: Of the 57 patients referred to the Network, deaths and cancellations were registered in 32 cases (56.1%). Of the 25 patients discharged from the Network in the post-discharge period, all needed informal and/or formal support, while at the hospital referral date, only 20.0% of the sample needed support (p < .001). Of those who had support, about a third had support from the primary social network, mostly from their sons or daughters, and about half of the patients had emigrant children. At post-discharge 64.0% (n = 16 out of 25) had informal support. We also found that 8.8% of the patients were caregivers and began to require care. Conclusion: The study confirms the importance of ensuring continued care for citizens who have seen their vulnerability increased by illness, as well as the centrality of the informal support system for patients.

 

Keywords: Continuing healthcare; Social work; Health; Aging; Informal social support.

Introdução

 

A esfera dos cuidados informais sofre uma pressão crescente na relação com os sistemas de saúde. As alterações demográficas, com o aumento tendencial da população idosa e do envelhecimento populacional, a crescente prevalência de doenças crónicas, o aumento da morbilidade de evolução prolongada associadas a elevados graus de incapacidade e de dependência funcional (Cabral, 2013), a par das alterações na estrutura familiar e dos desafios de conciliação entre a vida profissional e os cuidados informais em família (Soeiro et al., 2020; Fronteira et al., 2019), determinaram a criação de respostas intersectoriais ajustadas às necessidades de saúde e sociais.

Na relação intergeracional, são cada vez menos para cuidar de mais, ainda que se mantenha a tendência de responsabilização da família como principal sistema de cuidados e de provisão social informal, sobretudo no âmbito de sociedades familistas típicas dos países do sul da Europa (Guadalupe & Cardoso, 2018; Portugal, 2014). As famílias são hoje mais pequenas (de 3,1 pessoas para 2,5 pessoas em menos de 30 anos); encontram-se repartidas por mais agregados domésticos (que são agora quase mais 1 milhão do que em 1992); há mais pessoas a viver sós (mais 132% em 27 anos, entre 1992 e 2019), particularmente pessoas com 65 ou mais (os agregados unipessoais cresceram 112% em 28 anos, entre 1991 e 2019), tendo aumentado 59,0% os casais sem filhos em 27 anos (entre 1992 e 2019) (Pordata, 2020). A par, verifica-se uma taxa de cobertura de respostas sociais para a população idosa de 12,6%, com uma taxa de utilização média de 77,0% para todas as tipologias de respostas, apresentando as Estruturas Residenciais para as Pessoas Idosos uma taxa de ocupação de 93,0% (Gabinete de Estratégia e Planeamento do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, 2019), o que indica uma insuficiência de respostas a nível geral na comunidade e uma notória sobreocupação de respostas que asseguram cuidados permanentes a esta população, particularmente na vertente residencial.

A doença é uma experiência universal ao longo do ciclo de vida, assim como a necessidade de cuidados de terceiros. Se esta necessidade de cuidados é frequentemente transitória, na população mais envelhecida tende a ser mais permanente, dadas as características da senescência e de morbilidade que se associam frequentemente às idades mais avançadas. Estabelece-se uma relação contínua entre os processos de envelhecimento saudável e patológico nos desafios da longevidade, reportando aqui às ideias de envelhecimento secundário e terciário, com doença e declínio funcional e cognitivo, respetivamente (Lima, 2010). Note-se que Portugal registou, em 2018, uma média de anos saudáveis após os 65 anos de idade abaixo da média da União Europeia (7,8 vs. 9,8 anos), tendo a Suécia registado precisamente o dobro dos anos de expectativa de vida saudável entre a população idosa, do que Portugal (15,6 anos) (Pordata, 2020).

Emerge, neste contexto demograficamente desafiante, o papel essencial do sistema de saúde, nos seus diferentes níveis de cuidados: primários, hospitalares, continuados e paliativos. Para assegurar o terceiro nível de cuidados, surge a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) com o objetivo de promover a continuidade da prestação de cuidados de saúde e de apoio social, em 2006^[1]. Implementa-se um modelo de prestação de cuidados centrados no doente, desenvolvido por dois setores com responsabilidades fundamentais de intervenção para favorecer o bem-estar social em Portugal: o Serviço Nacional de Saúde (SNS) e o Sistema de Segurança Social. Os cuidados continuados integrados (CCI) têm em vista ganhos em saúde, focando a recuperação global da pessoa, promovendo a sua autonomia e aumentando a sua funcionalidade, no âmbito da situação de dependência em que se encontra, com a intenção da sua reintegração sociofamiliar.

Esta rede compreende cuidados de natureza preventiva e reabilitadora, constituindo um nível de cuidados de saúde e de apoio social entre o internamento hospitalar e os cuidados de base comunitária. A importância de assegurar a continuidade dos cuidados de saúde a doentes dependentes, bem como assegurar o seu suporte informal ou formal, são pontos fundamentais na preparação de alta hospitalar dos doentes pelo Serviço Social. O assistente social integra, assim, uma equipa multidisciplinar de Gestão de Altas (EGA)^[2] no âmbito da RNCCI e assume um papel central no planeamento da alta a nível hospitalar. A intervenção social que daqui decorre tem por base a qualidade e a adequabilidade à situação problema e ao contexto do cidadão, e é perspetivada holisticamente.

A triangulação entre o doente, a família, a equipa clínica, e as entidades comunitárias, torna-se, assim, central no processo de estudo e planificação da intervenção em Serviço Social entre o planeamento da alta dos cuidados de saúde e o planeamento da continuidade de cuidados na comunidade (Masfret, 2012). Neste contexto, a articulação entre o Serviço Social e o apoio social informal ganha uma especial atenção. Na conceptualização da RNCCI, é salientada a importância da família, a par de outros agentes da sociedade, na garantia dos cuidados. É ainda sublinhada a necessidade de reforço das capacidades e das competências das famílias, assim como o reconhecimento da importância da conciliação das obrigações da vida profissional com o acompanhamento familiar aos doentes^[3].

Ainda que a rede de suporte inclua a família e outros campos relacionais, tais como os amigos, a vizinhança, as relações de trabalho e as relações institucionais com serviços sociais e de saúde, em Portugal a família é “quase sempre tida enquanto principal reduto de suporte em caso de vulnerabilidade, sobretudo na doença”, constituindo-se como “núcleo duro da rede primária de suporte social” (Guadalupe, 2012, p. 186).  Quando remetemos para a esfera dos cuidados, a família é tida enquanto o centro e o garante dos cuidados aos idosos e dependentes, constituindo os cuidados prestados pelos seus membros, muitas vezes, a única e principal prestação dos cuidados informais necessários (Carvalho, 2015; Pimentel, 2012; Portugal, 2014). Segundo Soeiro et al. (2020, p. 58), a glorificação da família nos cuidados desloca a responsabilidade coletiva e estatal na prestação de cuidados para as redes informais, funcionando como suas substitutivas. Estima-se que cerca de 12,5% da população portuguesa esteja envolvida em cuidados informais, isto é, cerca de 1 milhão a 1 milhão e cem mil (Eurocarers, 2020; European Union, 2018), essencialmente assegurados por mulheres (e.g., Soeiro et al., 2020), o que permite uma aproximação à dimensão do universo de cuidados informais.

Apesar de, na sua ação, o Serviço Social hospitalar estabelecer uma estreita articulação com as redes de apoio formal, é com a rede informal que estabelece uma relação direta em primeira instância. Assim, o presente estudo tem por objetivo a análise da articulação com as redes de apoio informal no contexto da continuidade de cuidados a pessoas idosas, com base na análise de dados dos processos sociais de utentes referenciados para RNCCI a partir do hospital. Pretende compreender-se se a continuidade de cuidados de saúde na comunidade depende eminentemente do apoio informal relativamente ao sistema de saúde e às respostas formais.

 

 

 

Método

 

Tipo de Estudo

Este consistiu num estudo descritivo com análise quantitativa univariada, partindo dos registos estatísticos disponíveis acerca dos participantes e da análise categorial de conteúdo dos registos nos processos sociais.

 

Procedimentos e Questões Éticas na Recolha de Informação

Na recolha de informação e de análise documental, os procedimentos foram pautados de acordo com princípios éticos e deontológicos^[4]. A recolha de dados foi realizada a partir dos processos do Serviço Social hospitalar e a informação social que consta da plataforma SI-RNCCI (aplicativo de monitorização da RNCCI) onde se procede à inscrição e referenciação dos doentes, sendo utilizada pela Equipa de Gestão de Altas (EGA)^[5] hospitalar. Os dados recolhidos na SI-RNCCI estavam previamente categorizados, os restantes dados, que contavam dos registos nos processos sociais do Serviço Social do hospital, foram sujeitos a análise categorial de conteúdo para posterior quantificação. Assim, efetuámos a análise dos processos sociais, a análise dos registos efetuados no processo de continuidade de cuidados e de destino pós-alta, bem como a caraterização do suporte social informal e formal. Estas análises referem-se a três momentos: durante o internamento hospitalar, à data da referenciação para a RNCCI, e no pós-alta de Unidades da RNCCI. O estudo foi aprovado pelo Centro de Investigação e aprovado pela Comissão de Ética do hospital (Processo com Ref. CE n.º 24/20) e pelo Conselho de Administração do Centro Hospitalar (Ata n.º 26 de 15 de julho de 2020).

 

Amostragem

A amostragem foi não probabilística intencional (Ribeiro, 2007). A amostra ficou constituída por doentes sinalizados pela EGA e referenciados para a RNCCI a partir do movimento assistencial do Serviço de Medicina de um hospital do Serviço Nacional de Saúde, que integra um centro hospitalar da Região Centro de Portugal, no ano civil de 2019. De 923 doentes internados durante o ano de 2019 no serviço atrás mencionado, foram sinalizados 57 doentes para a RNCCI, o que representa 6,2%, da totalidade.

 

Participantes

A amostra incluiu 57 doentes (Tabela 1). A maior parte dos doentes sinalizados era do sexo feminino, representando 63,2% da amostra (n = 36). As idades variaram entre os 50 e os 93 anos de idade, sendo sobretudo da faixa etária dos idosos de idade avançada (40,4%; n = 23), com uma média de 80 anos. A maior parte residia em contexto rural (64,9%; n = 37) e quase todos os doentes residiam em habitação própria, à exceção de três doentes que moravam em habitação arrendada e um em habitação cedida por familiar. Relativamente ao estado civil, 56,1% (n = 32) eram casados, seguindo-se os viúvos (31,6%; n = 18).

 

	Tabela 1 Características Sociodemográficas
			N = 57	%	Descritivas
	Sexo	Feminino	36	63,2	Mo = Feminino
		Masculino	21	36,8
	Grupo Etário	< 65 anos	4	7,0	M = 80,14
		65-74 anos (idoso jovem)	9	15,8	DP = 9,206
		75-84 anos (idoso-idoso)	21	36,8	Mínimo = 50
		85 + anos (idoso de idade avançada)	23	40,4	Máximo = 93
	Residência	Zona Rural	37	64,9	Mo = rural
		Zona Urbana	20	35,1
	Estado Civil	Solteiro	4	7,0	Mo = casado
		Casado	32	56,1
		Viúvo	18	31,6
		Divorciado	3	5,3
	Nota. N = frequência; Mo = moda; M = média; DP = desvio-padrão.

 

 

Resultados

 

Na Tabela 2 apresentamos os doentes referenciados para Unidades ou Equipas da RNCCI pelas diferentes tipologias. Dos 57 doentes referenciados, a maioria (58%; n = 33) tinha critérios específicos para admissão em Unidade Média Duração e Reabilitação (UMDR). Os restantes 21,0% (n = 12) apresentavam critérios para Unidade de Convalescença. Para Unidade Longa Duração e Manutenção (ULDM) foram referenciados 12,2% (n = 7), e 8,8% (n = 5) para Equipas de Cuidados Continuados (ECCI). Verificamos que a maioria dos doentes (91,2%; n = 52), apresentava critérios de referenciação para internamento na RNCCI, e 8,8% (n = 5) para manutenção no domicílio com apoio de ECCI.

Dos 57 doentes sinalizados, foram colocados e admitidos nas Unidades de RNCCI 34 doentes (59,7%). Houve 24,6% (n = 14) de processos cancelados. Desses, metade (n = 7), foram cancelados pela EGA devido a fatores como alta clínica, e/ou recusa dos doentes por se sentirem recuperados. A outra metade (n = 7) foi cancelada pela Equipa Coordenadora Local da Rede, sobretudo devido a aspetos relacionados com divergências de critérios clínicos de referenciação. A demora média entre a referenciação pela EGA e a admissão nas Unidades foi de 20,6 dias.

No decorrer do processo de referenciação ou a aguardar vaga para admissão na RNCCI, houve 15,7% de óbitos, tendo-se registado 26,5% de óbitos durante o internamento em RNCCI, tendo falecido 42,2% dos sujeitos da amostra.

 

	Tabela 2 Doentes Referenciados, Admitidos, Cancelamentos e Óbitos por Tipologia da RNCCI
	Tipologias RNCCI	Referenciados n (%)	Admitidos n (%)	Cancelamentos n (%)	Óbitos n (%)
	UMDR – Unidade Média Duração e Reabilitação	33 (58)	19 (33,3)	7 (12,3)	7 (12,3)
	UC – Unidade de Convalescença	12 (21)	9 (15,8)	3 (5,3)	0 (0,0)
	ULDM – Unidade Longa Duração e Manutenção	7 (12,2)	3 (5,3)	3(5,3	1 (1,7)
	ECCI – Equipa Cuidados Continuados Integrados	5 (8,8)	3 (5,3)	1 (1, 7)	1 (1,7)
	Total	57 (100)	34 (59,7)	14 (24,6)	9 (15,7)

 

Na Tabela 3 pode verificar-se que 35,0% (n = 20) dos utentes viviam sozinhos (famílias unipessoais). A maior parte (45,6%; n = 26) vivia em casal, 7,1% (n = 7) vivia no contexto do que considerámos família cuidadora, isto é, necessitava de cuidados e vivia com os seus cuidadores. Em família nuclear viviam quatro doentes, mantendo-se os filhos no domicílio dos pais. Salientamos que 8,8% (n = 5) dos doentes da presente amostra eram cuidadores de familiares (7 dos cônjuges e 1 da mãe) previamente ao episódio de doença que originou o internamento hospitalar.

As entrevistas de avaliação social foram efetuadas com a rede social primária dos doentes, nomeadamente: com filhos (38,0%; n = 8), com cônjuge e filhos (14,1%; n = 8), só com cônjuge (7,1%; n = 4), com amigos/vizinhos (5,3%; n = 3), e com sobrinhos, com cônjuge e irmãos/cunhados, com filhos e irmãos/cunhados, e só com irmãos (respetivamente, 1,7%; n = 1). Sendo os/as filhos/as que representavam o apoio social informal dos doentes da presente amostra, é de referir que a maioria dos doentes tinha filhos/as (91,2%), 40,4% tinha dois filhos.

Verificámos ainda que dos doentes com filhos, 42,1% (n = 24) tinham filhos emigrantes, sendo que desses, 19,5% (n = 11) tinham todos os filhos no estrangeiro. Ou seja, do universo dos doentes que tinham filhos emigrantes, em 46,0% todos os filhos eram emigrantes.

 

	Tabela 3 Família, Número de Filhos e Elementos da Rede Social Primária
			N = 57	%
	Família	Unipessoal	20	35
		Casal	26	45,6
		Família cuidadora	7	12,3
		Nuclear com filhos adultos	4	7,1
	Número de filhos	Sem filhos	5	8,8
		1 filho	13	22,8
		2 filhos	23	40,4
		3 filhos	9	15,8
		4 filhos	6	10,5
		+ de 4 filhos	4	1,7
	Filhos emigrados	Sem filhos emigrantes	33	57,9
		Com filhos emigrantes	24	42,1
	Elementos da rede social primária	Cônjuge	4	7,1
		Cônjuge e Filhos	8	14,1
		Filhos	38	66,7
		Sobrinhos	1	1,7
		Cônjuge e irmãos/cunhados	1	1,7
		Filhos e irmãos/cunhados	1	1,7
		Amigos/vizinhos	3	5,3
		Irmãos	1	1,7

 

 

Como referimos antes, dos 57 doentes referenciados pelo hospital para a rede, registaram-se 14 cancelamentos e nove óbitos antes do ingresso na rede, tendo havido mais nove óbitos durante o internamento em unidades da rede, num total de 32 casos (56,1%). Dos 25 sujeitos que tiveram alta da RNCCI (43,9% da amostra), todos apresentavam necessidade de apoio no pós-alta, ao contrário da situação verificada à data da referenciação para a rede, em que apenas 20,0% tinha apoio, havendo uma diferença significativa entre a distribuição pelos dois momentos (p = 0,001). Na presente amostra, a totalidade dos doentes com alta da RNCCI teve necessidade da prestação de cuidados. A maior parte teve apoio informal (44,0%; n = 11), 36,0% (n = 9) teve apoio formal, e 20,0% (n = 5) teve apoio informal e formal. Verificamos, assim, que 64,0% (n = 16) tiveram apoio informal (Tabela 4).

Note-se que entre doentes que não necessitavam de cuidados, 58,3% (n = 14) tinham filhos emigrados. Os doentes que precisavam da prestação de cuidados, 28,1% (n = 16) era prestada por cuidadores informais, e desses, 75,0% (n = 12), não tinha filhos emigrados.

 

	Tabela 4 Apoio Formal e Informal à Data da Referenciação e Apoio no Pós-Alta da RNCCI
		Apoio à data da referenciação para a RNCCI		Apoio no pós-alta da RNCCI
	Avaliação da amostra total	n	%	n	%
	Sem necessidade de apoio	24	42,1	0	0,0	—
	Sem apoio	3	5,3	0	0,0
	Com apoio informal	16	28,1	11	19,3
	Com apoio formal	11	19,2	9	15,8
	Com apoio formal e apoio informal	3	5,3	5	8,8
	Cancelamentos e óbitos	0	0,0	32	56,1
	Total	57	100	57	100
	Avaliação da subamostra com alta	n	%	n	%
	Sem necessidade de apoio	18	72,0	0	0,0	—
	Sem apoio	2	8,0	0	0,0
	Com apoio informal	3	12,0	11	44,0
	Com apoio formal	2	8,0	9	36,0
	Com apoio formal e apoio informal	0	0,0	5	20,0
	Total	25	100	25	100
	Avaliação dicotomizada da subamostra com alta	n	%	n	%
	Sem apoio	20	80,0	0	0,0	p < 0,001a
	Com apoio	5	20,0	25	100
	Total	25	100	25	100
	Nota. a McNemar Test.

 

Para aferir da necessidade da prestação dos cuidados a nível das atividades de vida diária aquando da referenciação na RNCCI, recorremos à avaliação de âmbito social efetuada através da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (Organização Mundial de Saúde [OMS], 2014), realizada no momento da referenciação pela EGA^[6].

Na Tabela 5 verificamos que mais de metade dos 25 utentes avaliados tinha dificuldade completa na maioria dos qualificadores, aquando da referenciação pela EGA. Segundo a avaliação da CIF, representa a percentagem de 96–100%, seguindo-se a dificuldade grave, que representa 50–95%, e a dificuldade moderada que representa 25–49,0%. Só 12,0% (n = 3) tinha dificuldade ligeira, registando-se no qualificador de comer. Sessenta por cento (n = 15) apresentavam dificuldade completa na capacidade de se vestir e mais de metade dos doentes apresentavam dificuldade completa no qualificador da mobilidade (andar ou movimentar-se) (n = 14; 56,0%) e de cuidar da própria saúde (n = 14; 56,0%).

 

	Tabela 5 Qualificadores de Atividade e Participação Avaliados pela Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
	Qualificador/dificuldade	D460		D510		D520		D540		D550		D570
		n	%	n	%	n	%	n	%	n	%	n	%
	Completa (96 - 100%)	14	56,0	13	52,0	12	48,0	15	60,0	8	32,0	14	56,0
	Grave (50 - 95%)	8	32,0	9	36,0	9	36,0	5	20,0	8	32,0	9	36,0
	Moderada (25 - 49%)	3	12,0	3	12,0	4	16,0	5	20,0	3	12,0	2	8,0
	Ligeira (5 - 24%)	0	0,0	0	0,0	0	0,0	0	0,0	3	12,0	0	0,0
	Nenhuma (0 - 4%)	0	0,0	0	0,0	0	0,0	0	0,0	3	12,0	0	0,0
	Total	25	100	25	100	25	100	25	100	25	100	25	100
	Nota. Qualificadores: andar ou movimentar-se (d460); lavar-se (d510); cuidar de partes do corpo (d520); vestir-se (d540); comer (d550); cuidar da própria saúde (d570).

 

 

 

Discussão

 

A partir de um estudo de doentes sinalizados e referenciados pelo hospital para a RNCCI, perspetiva-se a articulação entre a saúde e o apoio social informal no âmbito na continuidade de cuidados.

A amostra concentra-se nas idades mais avançadas (75+ anos), sendo relevante referir que o índice de envelhecimento no concelho de abrangência do hospital onde o estudo foi realizado é superior ao índice nacional (210,6 idosos por cada 100 jovens no concelho vs. 161,3 a nível nacional – dados de 2019;  Pordata, 2020). A nível nacional, a população abrangida pela RNCCI em 2018 tinha idade superior a 65 anos (83,7%), representando 50,7% a população com idade superior a 80 anos, sobretudo mulheres (55,9%), casados (46,5%) ou viúvos 36,9%, o que situa a presente amostra nas características dominantes do movimento assistencial da rede (Administração Central do Sistema de Saúde [ACSS], 2018).

Relativamente à coabitação, a maior parte vive em casal, e 12,3% no contexto do que denominamos família cuidadora, vivendo com familiares que lhes prestam cuidados. Na amostra havia 35,0% doentes que viviam sós, valor superior aos 26,0% registados no âmbito da RNCCI em 2018 (ACSS, 2018) ou dos 22,5% de agregados unipessoais a nível nacional em 2019 (Pordata, 2020).

Salienta-se a importância da família, antes, durante e após o internamento hospitalar, designadamente durante a sinalização e a referenciação, a admissão e o internamento na RNCCI, assim como no pós-alta das unidades da RNCCI. Reconhece-se que são atribuídas às famílias acrescidos níveis de responsabilização nos apoios solicitados aos familiares que carecem de cuidados em todas as fases deste processo. Tal é motivo de preocupação, pois, por outro lado, verifica-se que lhes “são dadas cada vez menos condições concretas para que exerçam efetivamente tais responsabilidades” (Guadalupe & Cardoso, 2018, p. 226).

Em Portugal têm-se verificado múltiplas alterações sociodemográficas e mutações na estrutura familiar. Todavia, o sistema familiar continua a assumir-se como o centro da solidariedade interpessoal e intergeracional, assegurando o bem-estar e os cuidados necessários dos seus parentes idosos dependentes, como se confirma no presente estudo. A maior parte dos indivíduos da amostra não necessitava de cuidados ou de apoio previamente ao internamento hospitalar; entre os que precisavam de apoio, a maioria tinha apoio informal. Já aquando da alta da RNCCI, 64,0% têm apoio informal em contexto domiciliário. A nível nacional, 77,0% do destino pós-alta da RNCCI foi para o domicílio (ACSS, 2018), não havendo, no entanto, informação sobre a continuidade dos apoios necessários a assegurar aos doentes.

Após o internamento em RNCCI não foi possível obter dados concretos, no entanto segundo dados de monitorização da RNCCI, os objetivos da intervenção planeada foram concretizados em 76,0% dos registos (ACSS, 2018).

No presente estudo a maior percentagem dos doentes tem doenças com sequelas permanentes, associando-se níveis de incapacidade relevantes, que requerem cuidados continuados que não se esgotam na RNCCI. Por isso, considera-se muito importante garantir a avaliação da funcionalidade dos doentes aquando da alta da RNCCI, assim como a avaliação do suporte social disponível e das condições efetivas da rede informal para assegurar esse suporte com qualidade. Os cuidados continuados devem ser, como o nome indica, continuados e não adiados. É sublinhada esta ideia porque o direito a este nível de cuidados não deve cessar com a alta do internamento em unidades da RNCCI, sendo de repensar a ideia da alta em cuidados continuados enquanto cuidados sociais e de saúde na comunidade.

Se antes da doença que originou o internamento hospitalar, a maior parte dos doentes da amostra não necessita da prestação de cuidados, posteriormente, a maior parte apresenta a avaliação de dificuldade completa no desempenho das AVD. Quando a dependência não cessa, não devem também cessar os cuidados continuados, evitando a transferência de responsabilidades no cuidar para sistemas de apoio informal e para os cuidados sociais do formal fora da esfera pública do sistema de saúde.

No presente estudo o apoio informal é prestado, na sua maior parte, pelos filhos dos doentes, o que vai ao encontro de outros estudos (e.g., Alves et al., 2020) e do afirmado por Pimentel (2012, p. 70): “os filhos, e mais especificamente as filhas e as noras, surgem como a principal fonte de apoio aos seus parentes idosos”. Tendo verificado que na presente amostra havia uma representatividade de filhos emigrados, o que estabelece barreiras de acesso à rede de suporte intergeracional. Dos doentes com filhos, 42,1% tinham filhos emigrantes, sendo que 19,5% tinham todos os filhos no estrangeiro; do universo dos que tinham filhos emigrantes, 46%, todos os filhos eram emigrantes. Face ao contingente de emigrantes portugueses e aos fluxos de saída do país na última década, a emigração coloca desafios concretos no que concerne ao apoio das gerações mais velhas, atendendo à ao papel fulcral dos filhos enquanto fontes de apoio informal.

Um estudo de Pego e Nunes (2018) sobre o cuidado informal de longa duração em Portugal, revela que este se centra na população idosa dependente, sendo assegurada sobretudo por filhos. As autoras chamaram a atenção para uma proporção significativa de idosos dependentes sem qualquer tipo de cuidado informal, apontando a insustentabilidade do atual modelo de cuidados baseado no setor informal de cuidados de longo prazo, colocando idosos e cuidadores numa situação crítica e alarmante.

Portugal tem, por seu lado, uma das maiores percentagens de cuidadores corresidentes a nível Europeu a assegurarem cuidado a um membro do agregado familiar (Barbosa et al., 2020), o que torna pouco visível o mundo dos cuidados. Salientamos, por isso, o facto de verificarmos, no presente estudo, que pessoas idosas tendem a cuidar de pessoas idosas, pois 8,8% dos doentes eram cuidadores de familiares, sendo 7,1% destes os principais e únicos cuidadores dos seus cônjuges. Esta é uma situação que se verifica frequentemente e com impactes multidimensionais. Cuidar na conjugalidade é uma atividade solitária e com parca retaguarda, como indicam Ornstein et al. (2019). Note-se que 8,8% da amostra passou de cuidador a pessoa com necessidade de cuidados, com todas as suas implicações.

A articulação com os apoios formais é também muito relevante nestes processos, sobretudo com respostas sociais de centro de dia e de serviço de apoio domiciliário, a representatividade é de 19,3% no apoio prévio e de 36% no apoio posterior. A nível nacional, e segundo os dados para a RNCCI, o destino pós-alta das Unidades registado para respostas sociais representou 10% (ACSS, 2018).

Quando os cuidados são partilhados entre a família e os serviços de apoio social, são obtidos melhores ganhos quer para o doente quer para a família, uma vez que reduz a sobrecarga do cuidador (Petronilho, 2007). Além disso, o cuidado informal intergeracional à geração mais idosa, tem impactes multidimensionais na vida de todos os envolvidos nos cuidados. A cooperação entre o apoio social formal e informal é desejável em quase todas as situações, sendo o Serviço Social um construtor privilegiado de articulações e mediações. No entanto, apenas 5,3% dos doentes eram apoiados formal e informalmente, simultaneamente no momento de sinalização, passando para 20,0% posteriormente ao internamento em Unidades de RNCCI. Questionamo-nos sobre as razões desta realidade: serão as respostas sociais existentes desadequadas às necessidades sentidas ou não são acessíveis para a maioria?

Os cuidados continuados assentam numa perspetiva de welfare mix em que se procura responsabilizar agentes públicos e privados, formais e informais (Carvalho, 2012). Trata-se de um modelo simultaneamente encarado como revelador de fracasso da provisão social do Estado, no que concerne à capacidade de tornar possível a realização dos direitos sociais, quando considerada uma responsabilidade do próprio Estado (Pereirinha, 1997).

A indefinida política de cuidados em Portugal tem deixado a descoberto uma pluralidade de necessidades dos doentes e dos seus cuidadores (Alves et al., 2020) que colocam em causa a saúde, numa perspetiva holística, e que degradam condições de vida que constituem determinantes da saúde e da doença. Uma das necessidades não cobertas assinaladas por estes autores é financeira. Não pode, assim, ser ignorado no atual estudo, que os encargos relativos a cuidados de saúde são de responsabilidade estatal na RNCCI, mas que o utente suporta, os encargos decorrentes da prestação dos cuidados de apoio social^[7], com comparticipação da segurança social. Ainda que o acesso à rede seja através de prescrição de equipas de um SNS público, universal e tendencialmente gratuito; as características da RNCCI introduzem copagamentos em parte do sistema de cuidados continuados. Para os doentes e familiares, estes encargos financeiros associados à integração nalgumas tipologias da RNCCI, sobrecarregam as despesas do agregado familiar.

Considera-se que constitui potencialmente um obstáculo relevante para o acesso a parte deste nível de cuidados, tal como focado frequentemente pelos familiares nas entrevistas sociais. Este é um motivo de desistência dos processos, no entanto, nem sempre ficam claras as razões de recusa de integração na RNCCI por parte dos doentes ou das famílias. Soeiro et al. (2020) defendem que é fundamental equiparar cuidados sociais a cuidados de saúde, assumindo ambos como responsabilidade de provisão social pública, enquanto medida prioritária de uma nova política de cuidados.

A aprovação recente do Estatuto do Cuidador Informal em Portugal vem regular “os direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada” (Lei n.º 100/2019, art.º 1). Apesar de surgir tardiamente, a lei representa um avanço significativo, deixando em aberto vários desafios que se colocam ao suporte social informal futuramente (Fronteira et al., 2019). Considera-se que a RNCCI deveria ter também em consideração a perspetiva e a efetiva participação dos doentes e dos familiares. Incluir a visão dos doentes e familiares é não só uma questão de cidadania, como também a garantia de que os serviços irão corresponder às necessidades reais das pessoas a quem se dirigem, tomando-os como agentes ativos no processo.

A vulnerabilidade social do grupo populacional das pessoas idosas remete-nos para um amplo conjunto de complexos determinantes sociais estruturais, conjunturais e individuais que se conjugam na exposição ao risco social. São disso exemplo, limitações e perda da funcionalidade, perdas relacionais e isolamento social, o corte com o mundo do trabalho e a diminuição da participação social, assim como possíveis quebras financeiras (Guadalupe & Cardoso, 2018). Tais dimensões não encontram resposta nem se esgotam nos e com os cuidados continuados, na forma como se encontram hoje estruturados.

Apesar de o estudo ter limitações amostrais e nos dados disponíveis, assim como uma delimitação contextual restrita, não permitindo a generalização dos resultados ou das suas implicações, deixa um contributo no sentido da reafirmação da fundamental articulação entre Serviço Social hospitalar e os sistemas de apoio informal. Estreitar mediações é essencial para assegurar a continuidade de cuidados sociais e de saúde na comunidade, havendo que repensar e reforçar as respostas do sistema de saúde e das respostas sociais formais comunitárias.

À narrativa de que a RNCCI presta cuidados continuados, deve ser criada uma contranarrativa relativamente à população idosa, que implique todos os intervenientes do setor da saúde e social, mas também as redes primárias e secundárias, salvaguardando a sua heterogeneidade, espelhada pelos cursos de vida e condições socioeconómicas (Guadalupe & Cardoso, 2018), e as suas necessidades efetivas de continuidade de cuidados continuados de saúde e sociais.

 

Referências

 

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