Sentimentos face ao futuro, necessidades percebidas e redes de suporte social de cuidadores informais de pessoas adultas com deficiência

Sónia Guadalupe; Élia Costa; Fernanda Daniel

doi:10.7342/ismt.rpics.2016.2.1.27

Autores

Sónia Guadalupe Instituto Superior Miguel Torga, Coimbra, Portugal http://orcid.org/0000-0003-4898-3942
Élia Costa Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, Coimbra, Portugal
Fernanda Daniel Instituto Superior Miguel Torga, Coimbra, Portugal http://orcid.org/0000-0002-2202-1123

DOI:

https://doi.org/10.7342/ismt.rpics.2016.2.1.27

Palavras-chave:

Deficiência Intelectual, Paralisia Cerebral, Cuidador Informal, Envelhecimento, Suporte Social, Redes Sociais Pessoais, Serviço Social

Resumo

Objetivo: O aumento da esperança de vida das pessoas com deficiência e o envelhecimento dos seus cuidadores informais convocam a refletir sobre os desafios que se perspetivam no presente e futuro em torno da provisão dos cuidados. O objetivo é caracterizar os sentimentos face ao futuro, necessidades de apoio e rede de suporte social de cuidadores informais de adultos com deficiência. Participantes: Participaram 40 cuidadores informais, na sua maioria pais (67,5%) de adultos com paralisia cerebral, deficiência intelectual e multideficiência; média de idades de 67,83 (DP = 11,47), tendo 72,5% 65 anos ou mais; maioritariamente do sexo feminino (77,5%), casados (50%), reformadas/os (65%), e a maior parte integra famílias monoparentais (40%). Métodos: Utilizou-se inquérito por questionário e o Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal para avaliar as dimensões das redes. Resultados: A conciliação entre trabalho e cuidar é feita com alguma dificuldade (40%), tendo 17,5% deixado de trabalhar, percebendo um nível de sobrecarga moderado (32,5%) e elevado (30%). A incerteza e tristeza são os sentimentos negativos mais frequentes face ao futuro, sendo o positivo, a esperança. O apoio necessitado mais referido atual é o económico, e no futuro o apoio residencial. Estruturalmente, a rede social pessoal tem um tamanho médio de 6 membros, compõe-se maioritariamente por familiares (M = 74%) e densidade muito elevada. Funcionalmente, o apoio percebido como mais elevado é o emocional, sendo os restantes moderados, revelando reciprocidade e satisfação com a rede. A frequência de contactos entre os membros é elevada e há proximidade geográfica. Conclusões: Emerge da realidade do envelhecimento nas famílias e cuidadores de pessoas com deficiência um conjunto de necessidades, dificuldades, restrições no apoio e riscos de vulnerabilização que merecem aprofundamento. A mobilização da provisão informal exige sincronização com provisão formal e coletiva que favoreça os direitos e bem-estar dos cidadãos que cuidam.

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Referências

Aguado, A. L., Alcedo, M. A., Rozada, C., Gonzaléz, M., Real, S., & Fontanil, Y. (2010). Calidad de vida y necessidades percibidas de las personas con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento en Castilla y Leon: Avance de resultados [Quality of life and perceived needs of people with intellectual disabilities in the process of aging in Castilla y Leon: Progress of results]. In M. A. Verdugo, M. Crespo & T. Nieto (Eds.), Aplicación del paradigma de calidad de vida. Colección Actas - VII Seminario de actualizacion metodológica em investigación sobre discapacidad SAID, 12 y 13 de abril de 2010 (pp. 117-135). Salamanca: Publicaciones del INICO. http://sid.usal.es/26212/8-1

Alves, J. P. (2013). A (cui)dar está obrigado, aquele a quem hão (cui)dado”: Uma análise do cuidado familiar a partir do paradigma da dádiva ["The one to whom care was given, is obliged to care": An analysis of family care from the donation paradigm]. Oficina do CES, 397. https://bit.ly/3rEadof

Arias, C. J. (2009). La red de apoyo social en la vejez. Aportes para su evaluación. Revista de Psicologia da IMED, 1(1), 147-158. https://doi.org/gph8

Asselt-Goverts, A. E., Embregts, P. J. C. M., & Hendriks, A. H. C. (2015). Social networks of people with mild intellectual disabilities: Characteristics, satisfaction, wishes and quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 59(5), 450-461. https://doi.org/gjk4bz

Asselt-Govets, A. E., Embregts, P. C. M., Hendriks, A. H. C., Wegman, K. M., & Teunisse, J. P. (2015). Do social networks differ? Comparison of the social networks of people with intellectual disabilities, people with autism spectrum disorders and other people living in the community. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(5), 1191-1203. https://doi.org/5n8

Baxley, D. L., Janicki, M. P., McCallion, P., & Zendell, A. (n.d.). Aiding older caregivers of persons with intellectual and developmental disabilities - A tool kit for state and local aging agencies. New York: Center on Intellectual Disabilities. https://bit.ly/3y26IKE

Bento, V. C. P. (2008). Respostas sociais para o envelhecimento do indivíduo portador de deficiência mental [Social responses to the aging individual with mental disabilities] (Master’s thesis). https://bit.ly/3ygfLIh

Bigby, C. (2010). When parents relinquish care: informal support networks of older people with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 10(4), 333-344. https://doi.org/fkgwmr

Bigby, C. (1998). Parental substitutes. The role of siblings in the lives of older people with intellectual disability. Journal of Gerontological Social Work, 29(1), 3-21. https://doi.org/dzgzpj

Bigby, C. (2002). Aging people with a lifelong disability: Challenges for the aged care and disability sectors. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 27(4), 231-241. https://doi.org/bb64m9

Bigby, C. (2008). Known well by no-one: Trends in the informal social networks of middle-aged and older people with intellectual disability five years after moving to the community. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 33(2), 148-157. https://doi.org/frc5cr

Bigby, C. (2009). Later life for adults with intellectual disability: A time of opportunity and vulnerability. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 22(2), 97-108. https://doi.org/d93bps

Bigby, C., Webber, R. B., & Mckenzie-Green, B. (2008). A survey of people with intellectual disabilities living in residential aged care facilities in Victoria. Journal of Intellectual Disability Research, 52(5), 404-414. https://doi.org/cpf6f4

Braithwaite, J., & Mont, D. (2009). Disability and poverty: A survey of world bank. Poverty assessments and implications. ALTER, European Journal of Disability Research, 3, 219-232. https://doi.org/fhxkwc

Caldwell, J., & Heller, T. (2003). Management of respite and personal assistance services in a consumer-directed family support programme. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4-5), 352-367. https://doi.org/chx3q8

Campo, J. A. B., Árias, M., Fernández, M. I. R., & Castro, F. V. (2007). Envejecimiento y discapacidad intelectual: La nueva etapa [Aging and intellectual disability: The new stage]. INFAD Revista de Psicología [International Journal of Developmental and Educational Psychology], 2, 43-56. https://bit.ly/3rENCbi

Carvalho, I. G. F. (2009). Famílias com filhos com deficiência mental [Families with children with mental disabilities] (Master’s thesis). https://bit.ly/3zu0aF0

Carvalho, A. C. I. (2014). Processo de envelhecimento em adultos com dificuldades Intelectuais. Levantamento de necessidades [Aging process in adults with intellectual difficulties. Needs assessment] (Master’s thesis). https://bit.ly/3hZRIY8

Carvalho, M. I. L. B. (2005). Análise política de cuidados na velhice em Portugal. Políticas públicas e desenvolvimento social [Political analysis of care in old age in Portugal. Public policies and social development]. Intervenção Social, 31, 163-192.

Connidis, I. (1997). Sibling support in older age. Journals of Gerontology, 49(6), 309-317. https://doi.org/gph7

Coyle, C. E., Kramer, J., & Mutchler, J. E. (2014). Aging together: Sibling carers of adults with intellectual and developmental disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 11(4), 302-312. https://doi.org/f8mckj

Costa, É. M. F. C. (2015). Rede social pessoal de cuidadores informais de adultos com necessidades especiais [Personal social network of informal caregivers of adults with special needs] (Master’s thesis). https://bit.ly/3eUcCWC

Daniel, F., Ribeiro, A. M., & Guadalupe, S. (2011). Recursos sociais na velhice: Um estudo sobre as redes sociais de idosos beneficiários de apoio domiciliário [Social resources in old age: A study on the social networks of the elderly beneficiaries of domiciliary support]. In A. D. Carvalho (Ed.), Solidão e solidariedade: Entre os laços e as fracturas sociais (pp. 73-85). Porto: Edições Afrontamento.

Díaz, A. L. A., & Rodríguez, M. A. A. (2004a). Necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad [Perceived needs by disabled people who are ageing]. Psicothema, 16(2), 261-269. https://bit.ly/2VaZ3eE

Díaz, A. L. A., & Rodríguez, M. A. A. (2004b). Necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual [Perceived needs by disabled people who are ageing]. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 35(1), 5-19. http://hdl.handle.net/11181/3080

Diaz, A. L. A., Rodríguez, M. A. A., Martínez, B. A., & Ruiz, M. B. R. (2004). Necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual [Perceived needs by disabled people who are ageing]. Bilbao: Bizkaiko Foru Aldundia; Diputación Foral de Bizkaia; Gizarte Ekintza Saila - Departamento de Acción Social. https://bit.ly/3x5xQai

Dillenburger, K., & McKerr, L. (2010). 'How long are we able to go on?’ Issues faced by older family caregivers of adults with disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 39(1), 29-38. https://doi.org/fgjpft

Doody, C. M., Markey, K., & Doody, O. (2013). Future need of ageing people with an intellectual disability in the Republic of Ireland: Lessons learned from the literature. British Journal of Learning Disabilities, 41(1), 13-2. https://doi.org/b7prj7

Gabinete de Estratégia e Planeamento. (2013). Carta social: Rede de serviços e equipamentos [Social Charter: Network of services and equipment]. Lisboa: Ministério da Solidariedade, Emprego e Segurança Social. http://www.cartasocial.pt/

Ellison, C., White, A., & Chapman, L. (2011). Avoiding institutional outcomes for older adults living with disability: The use of community-based aged care supports. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 36(3), 175-183. https://doi.org/gph6

Fernandes, A. F. (2001). Velhice, solidariedades familiares e política social: Itinerário de pesquisa em torno do aumento da esperança de vida [Old age, family solidarity and social policy: Research itinerary around the increase in life expectancy]. Sociologia, Problemas e Práticas, 36, 39-52. https://bit.ly/36YW0J6

Ferreira, C. G. (2009). O adulto com deficiência mental e a sua família: A questão do envelhecimento [The adult with mental disability and his family: The issue of aging] (Master’s thesis). https://bit.ly/3i3Bspg

FFMS. (2014). Censos da população em Portugal; Nascimentos e Fecundidade em Portugal; Indicadores de envelhecimento em Portugal; Famílias em Portugal [Census of the population in Portugal; Births and fecundity in Portugal; Aging indicators in Portugal; Families in Portugal]. PORDATA – Estatísticas, gráficos e indicadores de Municípios, Portugal e Europa. http://stats.oecd.org/

Fontes, F. (2009). Pessoas com deficiência e políticas sociais em Portugal: Da caridade à cidadania social. Revista Crítica de Ciências Sociais, 86, 73-93. https://bit.ly/3kX7qFz

Fontes, F. (2013). Políticas de deficiência em Portugal: Breve caracterização. 1ª Série de 2013 de artigos de opinião [Disability policies in Portugal: Brief characterization. 1st Series of 2013 articles of opinion]. Plataforma Barómetro Social. http://barometro.com.pt/archives/915

Forster, S. (2010). Age-appropriateness: Enabler or barrier to a good life for people with profound intellectual and multiple disabilities? Journal of Intellectual and Developmental Disability, 35(2), 129-131. https://doi.org/fkch9s

García, P. S. (2014). Calidad de vida y necessidades percebidas en personas com discapacidad intelectual que envejecen [Quality of life and necessities perceived in aging people with intellectual disabilities] (Doctoral dissertation). https://bit.ly/3rv9aa2

Gonçalves, C. (2003). Enquadramento familiar das pessoas com deficiência: Uma análise exploratória dos resultados dos Censos 2001 [Family background of people with disabilities: An exploratory analysis of the results of the 2001 Census]. Revista de Estudos Demográficos, 33, 69-94. https://bit.ly/2UGGK0M

Guadalupe, S. (2009). Intervenção em rede. Serviço social, sistémica e redes de suporte social [Network intervention. Social, systemic and social support networks]. Coimbra: Imprensa da Universidade de Coimbra.

Guadalupe, S. (2011). A família de pessoas com necessidades especiais e redes sociais [The family of people with special needs and social networks]. Revista Diversidades, 32, 6-8. https://bit.ly/3x1xYI6

Guadalupe, S. (2012). A intervenção do serviço social na saúde com famílias e em redes de suporte social [The intervention of the social service in health with families and in social support networks]. In M. I. L. B. Carvalho (Ed.), Serviço social na saúde (pp. 183-217). Lisboa: Pactor, Lidel.

Guadalupe, S., Daniel, F., Testa-Vicente, H., & Monteiro, R. (in press)., Redes sociais pessoais e trajetórias de envelhecimento: Uma perspetiva etária e de género (título provisório). In H. Espírito-Santo & F. Daniel (Eds.), Trajetórias do envelhecimento: Perspetivas teóricas, empíricas e clínicas (título provisório). Coimbra.

Gil, A. (2009). Conciliação entre vida profissional e vida familiar: O caso da dependência [Conciliation between work and family life: The case of dependency]. Lisboa: Gabinete de Planeamento | Núcleo de Estudos e Conhecimento, Instituto da Segurança Social. https://bit.ly/3znmErg

Guhur, M. L. P., & Guhur, J. V. M. (2012). O envelhecimento de pessoas com deficiência mental e os desafios para famílias e instituições socioeducativas: Um estudo exploratório descritivo [Some dimensions of development of people with mental disability in aging process: A preliminary study]. Passo Fundo, 9(3), 316-329. https://doi.org/gph5

Heller, T. (2008). Report of the state of the science in aging with intellectual disabilities: Charting lifespan trajectories and supportive environments for healthy community living symposium. Disability and Health Journal, 1(3), 127-130. https://doi.org/d5hxt8

Heller, T., & Factor, A. (1991). Permanency planning for adults with mental retardation living with family caregivers. American Journal on Mental Retardation, 96(2), 163-176.

Heller, T., & Factor, A. (2008). Family support and intergenerational caregiving: Report from the State of the Science in Aging with Developmental Disabilities Conference. Disability and Health Journal, 1(3), 131-135. https://doi.org/bswqs9

Heller, T., Caldwell, J., & Factor, A. (2007). Ageing family caregivers: Policies and practices. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(2), 136-142. https://doi.org/fwh7rk

Ho, E., James, N., Brown, I., Firkowska-Mankiewicz, A., Zasępa, E., Wołowicz, A., & Wapiennik, E. (2013). Family quality of life of Polish families with a member with intellectual disability. Journal on Developmental Disabilities, 19(2), 36-41. https://bit.ly/3kSbsPa

Hogg, J., Lucchino, R., Wang, K., Janicki, M. P., & Working Group. (2000). Healthy ageing - adults with intellectual disabilities: Ageing & social policy. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14(3), 229-255. https://doi.org/c6crsf

Hole, R., Stainton, T., & Wilson, L. (2013). Ageing adults with intellectual disabilities: Self-advocates' and family members' perspectives about the future. Australian Social Work, 66(4), 571-589. https://doi.org/gph4

Innes, A., McCabe, L., & Watchman, K. (2012). Caring for older people with an intellectual disability: A systematic review. Maturitas, 72(4), 286-295. https://doi.org/f2jxs9

Instituto Nacional de Estatística. (2002). Censos 2001 — Análise de população com deficiência: Resultados provisórios. Destaque do INE [Census 2001 - Analysis of population with disabilities: Provisional results. INE Highlight]. Lisboa, Portugal: INE. https://bit.ly/36Ufz5k

Instituto Nacional de Estatística. (2012). Saúde e incapacidades em Portugal 2011. Destaque do INE [Health and disability in Portugal 2011. INE highlight]. Lisboa, Portugal: INE. https://bit.ly/3kQtZvn

Instituto Nacional de Estatística. (2012). Censos 2011 — Destaque do INE [Census 2011 - INE highlight]. Lisboa, Portugal: INE.

Instituto da Segurança Social, I.P. (2012). Site institucional [Institutional site]. http://www4.seg-social.pt/

Irazábal, M., Marsà, F., García, M., Gutiérres-Recacha, D., Martorell, A., Salvador-Carulla, L., & Ochoa, S. (2012). Family burden related to clinical and functional variables of people with intellectual disability with and without a mental disorder. Research in Developmental Disabilities, 33(3), 796-803. https://doi.org/fzpnw4

Kampert, A., & Goreczny, A. (2007). Community involvement and socialization among individuals with mental retardation. Research in Developmental Disabilities, 28(3), 278-286. https://doi.org/fg9vn5

Kamstra, A., van_der_Putten, A. A. J., & Vlaskamp, C. (2015). The structure of informal social networks of persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28(3), 249-256. https://doi.org/10.1111/jar.12134

Lin, J. D., Wu, C. L., Lin, P. Y., Lin, L. P., & Chu, C. M. (2011). Early onset ageing and service preparation in people with intellectual disabilities: Institutional managers’ perspective. Research in Developmental Disabilities, 32(1), 188-193. https://doi.org/bpw8k6

Lippold, T., & Burns, J. (2009). Social support and intellectual disabilities: A comparison between social networks of adults with intellectual disability and those with physical disability. Journal of Intellectual Disability Research, 53(5), 463-473. https://doi.org/c8t8vz

Lozano, E. B. (2006). Envejecimiento y discapacidad: Una aproximacion al caso español desde la perspectiva del bienestar social [Aging and disablement: An approach to the spanish case from the perspective of social welfare]. Portularia, VI(1), 67-78. https://bit.ly/3BEOyRl

McCallion, P. (2006). Older adults as caregivers to persons with developmental disabilities and/or physical disabilities. In B. Berkman & S. D’ Ambruoso (Eds.), Handbook of social work in health and aging (pp. 363-370). Oxford: Oxford University Press.

Medeiros, M., & Diniz, D. (2004). Envelhecimento e deficiência [Aging and disability]. In A. M. Camarano (Ed.), Os novos idosos brasileiros: Muito além dos 60? (pp. 107-120). Rio de Janeiro: IPEA.

Meléndez-Moral, J. C., Tomás-Miguel, J. M., & Navarro-Pardo, E. (2007). Análisis de las redes sociales en la vejez através de la entrevista Manheim [Analyses of the social networks for the elderly through the Manheim interview]. Salud Pública de México, 49(6), 408-414. https://bit.ly/3BzyLTT

Mirfin-Veitch, B., & Beasley, D. (2003). Relationships and adults with an intellectual disability. Review of the literature prepared for the National Advisory Committee on Health and Disability to inform its project on services for adults with an intellectual disability. Wellington: Institute National Advisory Committee on Health and Disability (National Health Committee). https://bit.ly/3BAT6Iq

Mithen, J., Aitken, Z., Ziersch, A., & Kavanagh, A. M. (2015). Inequalities in social capital and health between people with and without disabilities. Social Science & Medicine, 126, 26-35. https://doi.org/f62ncj

Mitra, S., Posarac, A., & Vick, B. (2011). Disability and poverty in developing countries: A snapshot from the world health survey. World Bank Social Protection and Labor Unit, Human Development Network. http://hdl.handle.net/10986/27369

Néri, M. C., & Soares, W. L. (2004). Idade, incapacidade e o número de pessoas com deficiência [Age, handicaps and the number of handicapped persons]. Revista Brasileira de Estudos de População, 21(2), 303-321. https://bit.ly/3eRvyWh

Organização Mundial de Saúde. (2012). Relatório mundial sobre a deficiência 2011 [World report on disability 2011]. São Paulo: SEDPcD. https://bit.ly/3kMjbhU

Orsmond, G., & Seltzer, M. (2000). Brothers and sisters of adults with mental retardation: Gendered nature of the sibling relationship. American Journal on Mental Retardation, 105(6), 486-508. https://doi.org/fvcvsr

Paúl, M. C. (2005). Envelhecimento activo e redes de suporte social [Active aging and social support networks]. Sociologia, 15, 275-287. https://bit.ly/3iGxGB3

Pegoraro, C., & Smeha, L. N. (2013). A experiência da maternidade na velhice: Implicações do cuidado ao filho com deficiência intelectual [The experience of motherhood in old age: implications of the child care with intellectual disabilities]. Barbarói, 39, 235-254. https://bit.ly/3kNA2kt

Peralta, A. R., Neto, S. G., & Marques, M. (2013). (Des)envelhecer com qualidade [(Dis)aging with quality]. Lisboa: FENACERCI, Federação Nacional de Cooperativas de Solidariedade Social. https://bit.ly/372Mvs8

Pinto, P. C. (2013). O envelhecimento das pessoas com deficiência: Problemáticas e perspetivas na ótica do serviço social [The aging of people with disabilities: Issues and perspectives from the point of view of social service]. In M. I. Carvalho (Ed.), Serviço social no envelhecimento (pp. 123-136). Lisboa: Pactor.

Portugal, S. (2011). Dádiva, família e redes sociais [Giving, family, and social networks]. In S. Portugal & P. H. Martins (Eds.), Cidadania, políticas públicas e redes sociais (pp. 39-54). Coimbra: Imprensa da Universidade de Coimbra.

Ribeirinho, C. (2012). Apoio domiciliário no século XXI: A urgência de fazer a diferença - Respostas ao envelhecimento a esperança de uma melhor qualidade de vida [Home support in the 21st century: The urgency of making a difference - Answers to aging, the hope for a better quality of life]. AFID Diferença, 16, 16-17. https://bit.ly/37074ps

Rodriguez, P. (2003a). El envejecimiento de las personas con discapacidad (crónica de un congreso) [The aging of people with disabilities (chronicle of a congress)]. In P. Rodriguez, A. L. Aguado, & A. Carpintero (Eds.), Discapacidad y envejecimiento: Investigación y alternativas de intervención en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad (pp. 15-37). Madrid: Escuela Libre Editorial.

Rodriguez, P. (2003b). El envejecimiento de las personas con discapacidad [The aging of people with disabilities] (editorial). Revista Española de Geriatría y Gerontologia, 38(5), 246-250. https://doi.org/gph3

Rolland, J. S. (2000). Familias, enfermedad y discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica [Families, illness, and disability. A proposal from systemic therapy]. Barcelona: Gedisa.

Rosa, D. (2004). Uma reflexão sobre o envelhecimento da pessoa com deficiência [A reflection on the aging of people with disabilities]. Revista Pretextos (ISS), 17, 8-10. https://bit.ly/3rwRSt7

Rosa, F. D., & Denari, F. E. (2013). Trabalho, educação e família: Perspetivas para a pessoa com deficiência intelectual [Work, education and family: perspectives for the person with intellectual disability]. Revista Educação Especial, 26(45), 73-90. https://doi.org/gph2

Scorgie, K., & Sobsey, D. (2000). Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities. Mental Retardation, 38(3), 195-206. https://doi.org/crmcdb

Seltzer, M. M., Krauss, M. W., Walsh, P., Conliffe, C., Larson, B., Birkbeck, G., . . . Choi, S. (1995). Cross-national comparisons of ageing mothers of adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 39(5), 408-418. https://doi.org/c6dr67

Silva, A. M. F. F. S. (2012). O cuidador informal da pessoa com dificuldades intelectuais e desenvolvimentais: Perspetivando a intervenção do serviço social [The informal caregiver of the person with intellectual and developmental difficulties: Perspecting the intervention of the social service]. Intervenção Social, 40, 109-124. https://bit.ly/3xcIDQl

Sluzki, C. E. (1996). La red social: Frontera de la practica sistemica [The social network: Frontier of systemic practice]. Barcelona: Gedisa.

Sousa, L., Figueiredo, D., & Cerqueira, M. (2004). Envelhecer em família: Os cuidados familiares na velhice [Aging in the family: Family care in old age]. Porto: Âmbar.

Sousa, R., & Franco, V. (2012). A investigação sobre a transição para a vida adulta e envelhecimento na população com deficiência intelectual [Research into the transition to adulthood and aging in the population with intellectual disabilities]. International Journal of Developmental and Educational Psychology, INFAD: Revista de Psicología, 3(1), 281-289. https://bit.ly/3ruIp5M

UNRIC (2017). Alguns factos e números sobre as pessoas com deficiência [Facts and figures about people with disabilities]. Centro Regional de Informação das Nações Unidas. http://www.unric.org/pt/actualidade/5456

Weeks, L. E., Nilsson, T., Bryanton, O., & Kozma, A. (2009). Current and future concerns of older parents of sons and daughters with intellectual disabilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(3), 180-188. https://doi.org/fsx5zc

Werner, S., Edwards, M., Baum, N., Brown, I., Brown, R., & Isaacs, B. J. (2009). Family quality of life among families with a member who has an intellectual disability: An exploratory examination of key domains and dimensions of the revised FQOL Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 53(6), 501-511. https://doi.org/bcbndf

Widmer, E., Kempf-Constantine, N., Robert-Tissot, C., Lanzi, F., & Caminati, G. (2008). How central and connected am I in my family? Family-based social capital of individuals with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 29(2), 176-187. https://doi.org/d6dkpv

Yamaki, K., Hsieh, K., & Heller, T. (2009). Health profile of aging family caregivers supporting adults with intellectual and developmental disabilities at home. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 47(6), 425-435. https://doi.org/c3qkrn